uninterrupted
Ingrid
Ingrid van Tuyl is een optimistische ingestelde vrouw uit Zwijndrecht.
In ‘98 heeft ze een aanrijding gehad met de auto, waardoor ze een whiplash heeft gekregen. Daarnaast heeft ze meerdere keren Menière aanvallen gehad. Het gehoor ging langzamerhand achteruit en daar kreeg ze ook oorsuizen bij. Ingrid is door alle klachten moeten stoppen met werken.
Ze ervaart tinnitus op een milde manier. Ze kan het accepteren en wegdenken. Van concentratieproblemen heeft ze niet veel last, wel vindt ze het moeilijk om in grote groepen te zijn. Naast de tinnitus is ze ook gevoelig voor geluid. Dit is nog niet in een ernstig stadium; het doet geen pijn.
Ingrid begrijpt wanneer anderen deze ‘ziekte’ niet kunnen accepteren en hulp vragen. Zelf heeft ze niks met hulp vragen. ‘Ik heb het geaccepteerd, mij konden ze niet verder helpen.’
Ingrid haar creativiteit houdt haar altijd bezig. Ze maakt al haar kunst in huis eigenlijk zelf. Niet alleen kunst voor aan de muur, want ze heeft zelfs een beddensprei gemaakt. Dit kostte haar 9 jaar werk.
Liever vertelt ze het anderen niet dat ze tinnitus heeft en houdt het dus voor zichzelf. ‘Het is mijn probleem, niet die van mijn omgeving.’ Ze zal dus eerder zelf van een situatie weglopen dan zeggen dat iemand zachter moet doen.
De radio doet ze overigens zelf nooit aan. Dit is herrie. Wel vindt ze een film op Netflix op z’n tijd wel erg leuk.
Het geluid wat Ingrid hoort is het geruis van de zee, loofbomen in de wind, maar ze beschrijft het ook als een waterval die niet meer stopt. Door haar gehoorapparaten kan ze de omgeving wel goed horen en vallen de suizen iets minder op. Als ze de gehoorapparaten uit doet, kan ze de suizen wel wegdenken. Ze heeft daardoor dus geen slaapproblemen en kan ook nog wel genieten van een boek.
Ingrid kwam erg positief op mij over. Haar tinnitus nam haar leven niet over. Het is gewoon onderdeel geworden van wie ze is. ‘Het hoort erbij.”
Willem
Willem heeft een bijzondere indruk op mij gemaakt. Hij heeft een erge vorm van tinnitus, maar ook gehoorverlies. Niemand kan zich een voorstelling maken hoe dit kan voelen.
Willem werd op 27 oktober 2008 om 5:00 wakker door een harde knal in zijn hoofd. Op dat moment hoorde hij uitermate slecht en kreeg hij 5 verschillende tonen in zijn hoofd. Zelfs het geluid van een spoorwegovergang. Hij is meerdere keren langs de dokter geweest en het heeft maanden geduurd voordat de diagnose Tinnitus werd vastgesteld.
Hij is bij meerdere social workers geweest. Hij moest het maar accepteren. - Makkelijk praten, als je niet weet waar je het precies over hebt. - Dit werkte uiteraard niet.
​
Op een gegeven moment kwam Willem bij social worker Karel Sloos in Vlaardingen. Deze man heeft zelf ook Tinnitus. Dit was heel fijn voor Willem. - Eindelijk iemand die weet waar hij over praat. - Karel heeft Willem geholpen om er bovenop te komen. Je kunt soms diep in de put raken van deze nare ziekte. Hij haalde soms ook steun uit artikelen in de krant. "Toen werd dit probleem nog weleens in een artikel besproken, tegenwoordig veel minder."
Op het moment hoort Willem een brom toon en een geluid wat uit een kapotte speaker komt. Het geluid is dus gereduceerd van 5 naar 2 geluiden.
Wel is dit heel beperkend voor je dagelijkse leven. Je moet op veel dingen letten. Weersomstandigheden kunnen de geluiden harder of zachter maken. Slapen gaat moeizaam. Grote groepen zijn vaak niet prettig. Je kunt je namelijk slecht concentreren en sommige geluiden klinken heel schel.
Willem heeft een grote passie voor muziek. Hij heeft ook een mooi orgel thuis staan en hij speelt klarinet de Volharding in Oostvoorne. Meerdere keren is hij van plek gewisseld tijdens een oefenavond, omdat sommige instrumenten de geluiden in zijn hoofd erger maakten.
Willem eindigt het gesprek als volgt: "Het is een handicap. Een onzichtbare handicap."
Marlous
Marlous is 37 en heeft zich met haar gezin gevestigd in Brielle. Ze woont hier samen met haar man, zoontje, papegaai en cavia.
Marlous heeft tweezijdige tinnitus. Aan de ene kant hoort ze de zee en aan de andere kant een krekel. Het krekel geluid komt vaak opspelen wanneer ze te veel stress heeft. Het geluid van de zee is er altijd.
Wanneer ze op het strand is, kan ze echt genieten. Juist het geluid van de zee is op dat moment een maskeerder voor het geluid in haar hoofd.
Ze gaat daarom soms alleen naar het strand om tot rust te komen.
Thuis staat de radio aan, de klok tikt en de papegaai praat. Dit is allemaal afleiding. Papegaai Thijs is sinds vorig jaar bij Marlous in huis. Hij houdt haar de hele dag wel bezig, als ze niet aan het tekenen of knutselen is.
Vroeger werkte Marlous bij de dagbesteding. Nu kan ze niet meer werken. Naast dat ze tinnitus heeft, is ze rechts volledig doof en links voor de helft. Daarnaast ervaart ze ook Menière klachten. Hierdoor kan ze soms een lang blokje om en soms is ze blij als ze überhaupt beneden kan komen. “Aan de buitenkant zie je niks aan me, daardoor hebben mensen vaak een oordeel over me.”
Ze maakt door al haar klachten geen vaste afspraken meer. Naast dat ze nu een papegaai heeft, wilde ze ook graag een hond. Dat gaat alleen niet. Je bent dan verplicht om vier keer per dag te wandelen en dit kan Marlous gewoon niet meer.
Afspreken met vrienden doet ze nog wel. Maar dit zijn afspraken waar je altijd nog bij weg kan lopen.
Marlous is dankbaar voor de dagen waar ze wel iets kan ondernemen. Een keer naar de winkel toe gaan, kan dus echt een doel zijn voor iemand. Het gezin moet toch onderhouden worden. “Ik blijf drie rollen houden hier: Mama, vrouw en een beetje mezelf.”
